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Patientenkompetenzzentrum

Die beiden Universitären Cancer Center in Hamburg und Schleswig-Holstein haben gemeinsam das das neue Patientenkomptenzzentrum Nord für die Ausbildung zur Patientenbotschafterin/zum Patientenbotschafter in der Onkologie gegründet.

Die vielfältigen Entwicklungen in der Krebsforschung und Krebstherapie in den vergangenen Jahren haben sowohl zu einer zunehmenden Bedeutung von Patientenbeteiligung in der persönlichen Therapieentscheidung als auch zur Einbindung von Patientinnen und Patienten in die Beurteilung von Forschungskonzepten geführt. Darüber hinaus möchten wir, dass Patientinnen und Patienten in strategische Planungen im Gesundheitswesen eng eingebunden werden.

Wir im Norden haben es uns zum Ziel gesetzt, Impuls- und Ratgeber für die onkologische Entwicklung zu sein, und möchten das gemeinsam mit Ihnen – unseren Patientinnen und Patienten – umsetzen. Wir freuen uns, wenn Sie sich als Krebspatientin oder Krebspatient (auch ehemalig) mit Ihren Erfahrungen in unsere Arbeit einbringen möchten.

Unterstützung aus der Politik

Die Partizipation von Patientinnen und Patienten in der Forschung ist eine wichtige Forderung der Politik.Die Partizipation von Patientinnen und Patienten ist ein Postulat der Nationalen Dekade gegen Krebs:
Am 27.09.2021 hat das Ratspräsidentschafts-Trio der EU ebenfalls eine Presseerklärung zu diesem Thema herausgebracht:

Wir freuen uns sehr, dass unser Konzept des Patientenkompetenzzentrums Nord auch von der Landespolitik der beiden Bundesländer Hamburg und Schleswig-Holstein unterstützt wird. Im Folgenden haben uns Karin Prien, Ministerin für Allgemeine und Berufliche Bildung, Wissenschaft, Forschung und Kultur des Landes Schleswig-Holstein sowie Katharina Fegebank, Senatorin für Wissenschaft, Forschung, Gleichstellung und Bezirke der Freien und Hansestadt Hamburg, ihre Grußwörter für unser Vorhaben zukommen lassen:

Grußwort der Bildungsministerin Karin Prien

Senatorin-Katharina-Fegebank_2020_©-Daniel-Reinhardt_Senatskanzlei-Hamburg Katharina Fegebank, Wissenschaftssenatorin, © Daniel Reinhardt_Senatskanzlei Hamburg

Grußwort der Senatorin Katharina Fegebank

Grußwort [pdf]

Ausbildung Patientenbotschafter:in

Sind Sie Krebspatientin oder Krebspatient (auch ehemalig) und haben Interesse an der Ausbildung zur Patientenbotschafterin/zum Patientenbotschafter?

Im folgenden Handout haben wir alle für Sie wichtigen Informationen für Sie zusammengefasst.

Alle Fragen rund um das Patientenkompetenzzentrum Nord beantwortet Ihnen unsere Ansprechpartnerin Avin Hell,  +49 (0) 40 7410 - 57835 bzw.  a.hell@uke.de .

Wir freuen uns über Ihr Interesse!

Leitungsgremium des Patientenkompetenzzentrum

Universitäres Cancer Center Hamburg (UCCH)

  • Prof. Dr. Carsten Bokemeyer

  • Prof. Dr. Isabell Witzel

Universitäres Cancer Center Schleswig-Holstein (UCCSH)

  • Prof. Dr. Anne Letsch

  • Dipl.-Psych. Henrik Müller

Patientenbeirat

  • Heide Lakemann (UCCH)

  • Jürgen Martens (UCCH)

  • Veronika Dörre (UCCSH)

  • Martina Oppermann (UCCSH)

Fachliche Beraterinnen und Berater

  • Prof. Dr. Isabelle Scholl

  • Dr. Maike Täger

  • Avin Hell

Die Finanzierung wird gemeinsam vom UCCH und UCCSH getragen. Das Konzept wurde mit der Patientenbeauftragten der Deutschen Krebshilfe, Frau Dr. S. Houwaart, abgestimmt.

Hintergrundinformationen

Krebsforschung hat das Ziel, mehr Patientinnen und Patienten von der Krebserkrankung zu heilen, ihr Leben zu verlängern und die Lebensqualität zu verbessern. Dies bedeutet, dass sich die Krebsforschung ganz besonders an den Bedürfnissen der Patientinnen und Patienten orientieren muss.

Als aktuell oder ehemalig Betroffene haben sie zudem umfassende und vielfältige Erfahrungen über die komplexen Auswirkungen onkologischer Erkrankungen und der onkologischen Versorgung auf ihre Lebensrealität. Mit diesem Erfahrungswissen bringen Patientinnen und Patienten ihre Sichtweise in die Entwicklung von Forschungsfragestellungen und in deren Umsetzung ein.
Diesem komplexen persönlichen Erfahrungswissen der Patientinnen und Patienten stehen die komplexen Vorgänge moderner molekularer Forschungsprojekte, die diffizilen Abläufe von Therapiestudien und von multimodalen Behandlungskonzepten gegenüber. Auch die komplizierte Struktur des Gesundheitssystems mit seinen verschiedenen Stakeholdern erschwert eine Einbindung der Erkrankten als Partnerinnen und Partner in der Entscheidungsfindung.

Hinzu kommt, dass sich die Betroffenen in intensivem Ausmaß vorwiegend mit der eigenen Krebserkrankung auseinandergesetzt und noch nicht in dem gleichen Umfang ein größeres Spektrum onkologischer Erkrankungen betrachtet haben.

Das Ziel des Patientenkompetenzzentrums Nord ist es, engagierte und interessierte Patientinnen und Patienten in einem strukturierten Ausbildungskonzept als Patientenbotschafter zu befähigen, die wesentlichen Elemente von Forschung, klinischer Versorgung und des Gesundheitssystems genauer zu verstehen, um in der Beurteilung von wissenschaftlichen Projekten bei öffentlichen und staatlichen Drittmittelgebern aktiv mitwirken zu können und Fachleute aus Wissenschaft und Klinik bei der Entwicklung und Durchführung von Krebsforschungsprojekten und klinischen Studien aus der Sicht der Betroffenen beraten zu können.

Das Patientenkompetenzzentrum Nord soll interessierten Absolventinnen und Absolventen zudem ermöglichen, auch längerfristig in Gremien, Fachgesellschaften und Organisationen des Gesundheitswesens zum Thema Krebs und Krebsforschung mitzuarbeiten, und so helfen, dort die Patientenperspektive zu verankern und nachhaltig zu stärken.

Die Teilnahme an der Ausbildung im Patientenkompetenzzentrum NORD bietet auch eine ideale Grundlage für ein längerfristiges politisches Engagement als Patientenbotschafterin oder Patientenbotschafter im Gesundheitswesen.